Ticiet vai nē, retos gadījumos diabēta iegūšana faktiski ir izvēle - mazāka par ļaunumu, bet izvēle sāpju un ciešanu novēršanai.
Tas ir, ķirurģiska procedūra, lai ārstētuhronisks pankreatīts (CP) galu galā izraisa 1. tipa diabēta formu pazīstams kā pankreatogēns diabēts.
Lūdzu, sveiciniet Sandiju Brūku Masačūsetsā, kurš pirms vairākiem gadiem izgāja šo procedūru un tagad ir “viens no mums” D kopienā. Ar reģistrētas medmāsas profesionālo izcelsmi viņa noteikti saprata medicīnisko pusi, taču viņu joprojām pārsteidza ikdienas problēmas, kļūstot par cilvēka aizkuņģa dziedzeri ... Šodien viņa ir šeit, lai dalītos ar savu stāstu.
Diagnoze, izmantojot ķirurģisko diabētu
Sveiki! Mani sauc Sandija Brūka. Es ‘izvēlējos’ kļūt par ķirurģisku 1. tipa PWD (persona ar cukura diabētu), un tas mainīja manu dzīvi uz labo pusi. Atzīsimies ... diabēts iesūcas !! Bet es izvēlējos dzīvot savu dzīvi, jūtoties pozitīvi un skaitot savas svētības, neskatoties uz to, ka dzīvoju ar šo slimību.
Tehniski mans diabēta veids tiek uzskatīts par 3.C tipu, taču šī etiķete var būt mulsinoša, īpaši ar to, ka Alcheimera slimība tiek aprakstīta biežāk šādā veidā, un es arī vēlos turpināt saukt savus atbalsta cilvēkus par “3. tipa” cilvēkiem. Mana endo piekrīt, ka mēs to varam saukt par “1. ķirurģisko tipu”, jo būtībā tas tiešām ir kā T1D. Es dalos savā pieredzē, jo jūtu, ka man ir jāstāsta unikāls stāsts.
Manā 52. dzimšanas dienā 2013. gadā man aizkuņģa dziedzeris tika ķirurģiski noņemta pēc tam, kad es 27 gadus dzīvoju ar hronisku pankreatītu (CP). Šī kopējā pankreatektomija un autologu saliņu šūnu transplantācija man ir diabēta izraisītājs. Tad es neplānoju veikt operāciju, tas bija tikai tas, ko ļāva ārsta grafiks. Tas ir izdevies lieliski, jo tas tiešām bija atdzimšana. Dzīve, kuru biju dzīvojusi, bija beigusies, un sākās jauns normāls.
“Nervu vēdera”
Visā mūžā man vienmēr bija problēmas ar vēderu. "Nervu kuņģis" ir tas, ko mans pediatrs to sauca. Nu, šis nervozais kuņģis man sekoja vidusskolā, koledžā un ārpus tās. Lietas pasliktinājās, kad es kļuvu vecāks, tāpēc 20 gadu vecumā es nolēmu to rūpīgi pārbaudīt.
Pagāja gadi, lai diagnosticētu hronisku pankreatītu, jo tā ir reta slimība. Lai diagnosticētu, nav galīgu asins analīžu. Turklāt pastāv stereotips, ka tikai veci alkoholiķi saņem hronisku pankreatītu. Tā nav taisnība. Es nekad neesmu bijis tāds, kurš uzņemtu alkoholu, nemaz nerunājot par tā ļaunprātīgu izmantošanu, tāpēc vismaz šis stereotips uz mani neattiecās.
Visbeidzot, būdams 27 gadus vecs, es saņēmu savu diagnozi, un radās ar to saistītā stigma. Mani bieži apsūdzēja par narkotiku meklēšanu, jo mans galvenais simptoms bija stipras sāpes vēderā. Kad es padevos un meklēju ārstēšanos neatliekamās palīdzības telpā (ER), izņemot nelielu anēmiju, mans asins darbs atgriezās labi. Parastās aizdomas par paaugstinātu lipāzes un amilāzes līmeni CP netiek paaugstinātas. Ar CP katrs uzliesmojums vai uzbrukums izraisa aizkuņģa dziedzera bojājumus, un tas vairs nespēj ražot ne insulīnu, ne gremošanas enzīmus. Es varu jums pateikt, ka dzīvē ir dažas lietas, kas ir postošākas nekā teikts: "dodieties mājās, jums nav nekā slikta!" kad jūs piedzīvojat mokošas sāpes.
Ātri uz priekšu 1990. gados, un draudzene man pārsūtīja tīmekļa adresi, viņa teica, ka man Nācās izrakstīties!
Minesotas universitāte izstrādāja operāciju, lai palīdzētu tiem no mums, kas dzīvo ar CP beigu stadiju. Tas ietvēra pilnīgu pankreatektomiju ar autologu saliņu šūnu transplantāciju. Citiem vārdiem sakot, viņi pilnīgi izņēma aizkuņģa dziedzeri un ievāca paša cilvēka saliņu šūnas. Tad viņi salu šūnas pārstādīja atpakaļ cilvēka aknās, īpaši vārtu vēnā aknās. Šķita ļoti intriģējoši, bet tas tika darīts tikai U of Minn un es dzīvoju Bostonā.
Turklāt cilvēki vai nu nomira, vai arī kļuva nedaudz labāki, lai mirtu neilgi vēlāk. Paldies, bet ne paldies! Es labāk gribētu tikt galā ar sāpēm, liels paldies ...
Virzība uz priekšu ar ķirurģiju
Tad 2012. gadā es sērfoju internetā, kamēr man bija darīšana ar pašreizējo mana CP uzliesmojumu. Tajā laikā es biju tik drosmīgs un neapmierināts, ka nolēmu uzmeklēt operāciju, kuru atklāju 90. gados, un noskaidrot, vai viņi ir progresējuši ar šo manu slimību.
Neticami, ka viena no vietējām mācību slimnīcām Masačūsetsas vispārējā slimnīcā izstrādāja programmu šai konkrētajai operācijai. Arī saliņu šūnu transplantācijas paņēmieni bija daudz labāki! Es nespēju tam noticēt! Toreiz es nolēmu un tur es gatavojos sazināties ar programmas galveno ķirurgu un uzzināt, ko tas nozīmē.
Pēc tikšanās ar manu ķirurģisko komandu - aizkuņģa dziedzera ķirurgu un transplantācijas ķirurgu Dr. Kīts Lilemē un Džeimss Markmans - mēs visi trīs devāmies ceļojumā, kas mani ir novedis šeit.
Pankreatektomija paveica šo darbu, un sāpošās CP sāpes, ar kurām es tik ilgi dzīvoju, beidzot bija pazudušas! Aleluja !! Diemžēl manas saliņu šūnas bija pārāk trauslas transplantācijas procesam, un tas nozīmēja, ka pēkšņi 52 gadu vecumā es esmu 1. tipa PWD ķirurģiska operācija!
Mācīšanās dzīvot ar diabētu
Es neteikšu, ka tā bija viegla pāreja, bet man bija skaidra priekšrocība, ka esmu RN (reģistrēta medmāsa), un es jau sapratu, ko liela daļa no slimības ietver.
Bet SVĒTĀS VĒSTĀS!
Neviens māsu skolā man neteica, cik grūti bija kontrolēt cukura līmeni asinīs. Tehniski es zināju, kas ir T1D, bet man nebija ne jausmas par to, kā mana dzīve mainīsies. Turklāt es nezināju nevienu, kurš dzīvotu ar autoimūnu T1D, nekad neuztraucieties par ķirurģisko tipu! Man joprojām ir grūtības atrast kādu citu, kuram noņemta aizkuņģa dziedzeris, un es labprāt ar kādu parunātos.
Daudzi cilvēki ir dzirdējuši mani sakām:Es priecājos, ka kļuvu par PWD, kad es to darīju, Un tas ir daudzu iemeslu dēļ.
Milzīgs iemesls ir Diabetes Online Community (DOC) klātbūtne. Pirmkārt, es atradu Kerri Sparlingu un Skotu Džonsonu gandrīz uzreiz, vienkārši veicot vienkāršu Google meklēšanu, un es viņiem esmu ļoti pateicīgs, jo es nekad ar savu veselo saprātu nekad nebūtu veiksmīgi nokļuvis pirmajā Diaversary, ja es nebūtu ieguvis gudrību, ko viņi man sniedza ar savu emuāru starpniecību. Lasot viņu rakstīto, es saņēmu informāciju par diabētu, ko neviens, izņemot PWD, nevarētu sniegt. (Vēlāk es atklāju DiabētsMine, protams.)
Vēl viens iemesls, kāpēc es esmu pateicīgs par to, ka kļuvu par PWD 2013. gadā, ir visu diabēta tehnoloģiju dēļ, kas pastāv. Pēc trīs nedēļu ilgām vairāku dienu injekcijām (MDI) es pieprasīju (Labi, patiesībā vairāk pēc pieprasījuma) doties uz insulīna sūkni. Ārsts man teica, ka man būs jāgaida gads, bet es negribēju gaidīt, jo, jo vairāk pētījumu veicu, jo apņēmīgāka es kļuvu. Mēnesi pēc manas operācijas es sāku sūknēšanas terapiju, un tā bija daudz labāka nekā MDI. Es arī izmantoju Dexcom CGM un uzskatu, ka tas ir nenovērtējams līdzeklis ikdienas diabēta pārvaldībā.
Protams, ar visām lietām jūsu diabēts var mainīties (YDMV).
Diabēta augšdaļas
Man ir bijusi daudz pozitīvu lietu no manas diabēta diagnozes:
- Apmeklēja neticamas diabēta konferences
- Uzzināju vairāk par sevi savas slimības izzināšanas procesā
- Kļūsti izturīgāks, nekā jebkad biju iedomājies
- Iepazinās ar daudziem AWESOME PWD gan klātienē, gan tiešsaistē
Es biju nodzīvojis 27 gadus ar mokošām sāpēm, kas man liedza iespēju strādāt profesijā, kuru mīlēju, un tas katru dienu padarīja dzīvu elli ne tikai man, bet arī tiem, kas mani mīlēja.
Tāpēc es varu teikt, ka es izvēlējos diabētu, nevis dzīvoju vēl vienu dienu sāpēs. Es zināju, ka risks ir diezgan liels, ka es varētu nonākt PWD zināmā mērā. Bet tā bija mana izvēle. Tagad katru dienu, kad pamostos, uzskatu par svētību pat ar savu slimību. Mana ķirurģiskā diabēta ikdienas vadīšana ir maza cena, kas jāmaksā, lai atbrīvotos no šīm sāpēm.
Vai diabēts sūkā ?? PILNĪGI !!!! Bet tas ir labāk nekā alternatīva būt sešām pēdām zemāk un izstumt margrietiņas!
Oho, kāds stāsts! Paldies, ka dalījies pieredzē, Sandij.
Lasiet vairāk no Sandijas viņas gudri nosauktajā Muddy Brooks emuārā.
