Narkolepsiju var būt grūti saskatīt, un tās simptomi dažreiz ir apkaunojoši. Tas var apgrūtināt izpratni. Šo iemeslu dēļ cilvēki ar narkolepsiju dažkārt var justies ļoti vieni.
Atbalsta grupas dod jums iespēju sazināties ar citiem cilvēkiem, kuriem ir narkolepsija.
Spēja mācīties un balstīties uz citiem, kuriem ir tāds pats stāvoklis, var būt liels komforts un var palīdzēt jums labāk sadzīvot ar traucējumiem. Viens brīdinājums: atcerieties, ka tiešsaistē ievietotā informācija ne vienmēr var būt precīza vai attiecas uz jūsu situāciju un neaizstāj medicīnisko padomu.
Ja neesat pārliecināts, kur atrast atbalsta grupu, šeit ir sniegts ceļvedis tikai par dažiem pieejamajiem personiskajiem un tiešsaistes resursiem. Nākamajās sadaļās esošās saites var būt laba vieta, kur sākt meklēšanu.
Forumi
Tiešsaistes forumi un ziņojumu dēļi ļauj cilvēkiem ar narkolepsiju, kā arī viņu ģimenes locekļiem un aprūpētājiem izlikt jautājumus vai piedāvāt ieteikumus, pamatojoties uz uzzināto.
Šajās vietnēs varat uzzināt par jauniem pētījumiem un zāļu apstiprinājumiem. Ir arī rīki un padomi, kas palīdzēs jums labāk dzīvot ar šo stāvokli.
Tiešsaistes narkolepsijas forumi
- Narkolepsijas atbalsta organizācija
- Pacienti, piemēram, es
- Reti izveidots savienojums
- Runājiet par miegu
Vietējās grupas
Personīgās atbalsta grupas ir pieejamas visā valstī, ja vēlaties tikties klātienē ar citiem cilvēkiem, kuriem ir narkolepsija. Šīs grupas parasti vada kāds, kam ir pieredze šī stāvokļa pārvaldībā.
Lai atrastu narkolepsijas atbalsta grupu, kur dzīvojat, varat sazināties ar Narkolepsijas tīklu, kas uzņem šīs grupas visā valstī. Meetup ir arī vairākas no šīm klātienes atbalsta grupām.
Šīs grupas parasti vada kāds, kam ir pieredze šī stāvokļa pārvaldībā.
Tiešsaistes grupas
Varbūt jūs vēlētos, lai jūs no mājām satiktos ar citiem cilvēkiem ar narkolepsiju. Vai arī var gadīties, ka pandēmija COVID-19 neļauj jums atrasties citu cilvēku tuvumā.
Apskatiet vienu no šīm tiešsaistes narkolepsijas atbalsta grupām, kas pieejamas dažādās organizācijās un sociālo mediju vietnēs:
Tiešsaistes narkolepsijas atbalsta grupas
- Kopā ar tiešsaistes narkolepsijas atbalsta grupu
- Dzīve ar Narkolepsijas Facebook lapu
- Dzīvošana ar Narkolepsijas Instagram lapu
- Narkolepsijas tīkla Facebook atbalsta grupa (šī ir privāta grupa, tāpēc jums būs jāprasa atļauja pievienoties.)
- #Nchat čivināt
Līdzņemšana
Atbalsta grupas var būt nenovērtējams rīks, kas palīdz labāk sadzīvot ar narkolepsiju. Jūs uzzināsiet par jaunām ārstēšanas metodēm un padomiem, kā pārvaldīt simptomus. Jūs varētu uzzināt arī par pētījumiem, kuros varat piedalīties.
Ja jums nav ērti tikties klātienē, apskatiet tiešsaistes forumus un atbalsta grupas. Jūs varat palikt anonīms, vienlaikus iegūstot nepieciešamo informāciju, lai labāk kontrolētu savu stāvokli.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
