2019. gadā vairāk nekā 300 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs tika diagnosticēts krūts vēzis. No diagnosticētajiem 6 procenti cilvēku saņēma metastātiska krūts vēža (MBC) diagnozi.
MBC ir krūts vēzis, kas no krūts ir izplatījies citās ķermeņa daļās, piemēram, aknās, plaušās, smadzenēs vai kaulos. To sauc arī par krūts vēzi 4. stadijā.
Daudzi cilvēki, kuriem attīstās MBC, jau agrāk ir ārstēti no krūts vēža. Mēnešus vai gadus pēc sākotnējās ārstēšanas krūts vēža šūnas var izplatīties un augt citās ķermeņa daļās.
MBC diagnozes saņemšana var būt "ārkārtīgi milzīga", Healthline sacīja bezpeļņas organizācijas Breastcancer.org izpilddirektors Hope Wohl.
“Ikviens to piedzīvo savā unikālajā veidā, bet cilvēki bieži izjūt kontroles zaudēšanu. Parādās daudz baiļu un stresa. Var būt dusmas, depresija, apjukums, vientulība, ”sacīja Vols.
"Viņi arī izdomā, kā to virzīt kopā ar ģimeni, draugiem, darba devējiem un viņu veselības aprūpes komandu. Pēkšņi ir ļoti daudz cilvēku, ar kuriem sazināties par kaut ko tādu, par ko viņi paši tikai sāk domāt, "viņa turpināja.
Lai palīdzētu cilvēkiem tikt galā ar emociju, jautājumu, lēmumu un izaicinājumu plūdiem, kas var rasties MBC, Breastcancer.org piedāvā dažādus informācijas un atbalsta pakalpojumus.
Mēs runājām ar Wohl, lai uzzinātu vairāk par to, kā viņas organizācija palīdz cilvēkiem pārvaldīt šo slimību.
Cilvēku stiprināšana ar zināšanām
Kad kāds uzzina, ka viņam ir MBC, viņam var būt daudz jautājumu par stāvokli un ārstēšanas iespējām. Var būt grūti uzzināt, kur atrast vajadzīgās atbildes un atbalstu.
"Katras personas metastātiska krūts vēža diagnozei ir savi unikālie mainīgie, un tas patiešām palīdz cilvēkiem izsijāt un saprast, ka tas ir galvenais elements, kas palīdz viņiem iegūt zināmu kontroles sajūtu," teica Wohl.
“Viens no Breastcancer.org galvenajiem principiem ir tas, ka mēs vēlamies dot cilvēkiem zināšanas. Zināšanas ir spēks, ”viņa turpināja.
Lai palīdzētu cilvēkiem iegūt lielāku izpratnes un kontroles izjūtu, Breastcancer.org sniedz medicīniski pārbaudītu informāciju par MBC pazīmēm, simptomiem, diagnozi un ārstēšanu. Tas piedāvā arī padomus vēža aprūpes pārvaldībai, saziņai ar tuviniekiem, emocionāla atbalsta atrašanai un ikdienas virzībai ar šo slimību.
“Mums ir medicīniski pārbaudīts saturs par metastātisku krūts vēzi, mums ir pētījumu jaunumi, mums ir emuāri, mums ir Podcast apraides un mums ir video, kas bieži palīdz dzirdēt līdzīgā situācijā esošus cilvēkus par viņu pieredzi un to, kā viņi ir tikuši cauri tā, ”sacīja Vols.
"Tad mūsu diskusiju panelī, protams, ir mūsu vienaudžu digitālā cilvēku kopiena, kur metastātisks krūts vēzis ir viens no visaktīvākajiem forumiem," viņa piebilda.
Emocionāla atbalsta sniegšana
Breastcancer.org kopienas diskusiju dēlis piedāvā vietu, kur cilvēki ar MBC var dalīties ar praktiskiem padomiem un dzīves stāstiem, kā arī meklēt emocionālu un sociālu atbalstu.
"Tas vienmēr aizkustina pie manis, kad ieeju un vēroju, kā cilvēki viens otru atbalsta. Jūs zināt: Kā tas pārbaudījums gāja? Mēs esam ar jums. Mēs domājam par tevi, ”Sacīja Vols.
"Mēs ceram, ka lielākajai daļai cilvēku ir paveicies, ka viņu apkārt ir cilvēki, kuri viņus rūpējas un mīl, taču ir ļoti atšķirīga pieredze, lai saņemtu atbalstu no kāda, kurš vairāk staigā jūsu apavos un to saprot," viņa piebilda.
Vols teica Healthline, ka daudzi cilvēki ar MBC uzskata, ka ir jāpaliek izturīgiem pret saviem bērniem, laulātajiem vai citiem viņu kopienu locekļiem.
Sabiedrības diskusiju dēlis nodrošina vietu, kur viņi var atklāti izteikt savas jūtas citu vidū, saskaroties ar līdzīgām problēmām.
"Tā ir vieta, kur viņi patiešām var vienkārši būt un dalīties ar visu notiekošo, kā arī zināt, ka citi būs tur, lai viņiem to palīdzētu," sacīja Vols. "Es domāju, ka tas ir patiešām svarīgi."
Satikt cilvēkus tur, kur viņi atrodas
MBC ārstēšanas process var justies kā maratons, nevis sprints.
Cilvēkiem ar MBC var būt nepieciešams izmēģināt dažādas procedūras, lai palēninātu slimības progresēšanu un pārvaldītu simptomus. Lai gan MBC tiek izārstēts reti, jaunās ārstēšanas metodes ļauj daudziem cilvēkiem ar šo slimību dzīvot ilgāk nekā jebkad agrāk ar augstāku dzīves kvalitāti.
"Cilvēki, kuriem diagnosticēts metastātisks krūts vēzis, saprot, ka viņiem būs jāturpina mācīties un tikt galā ar to visu atlikušo mūžu," sacīja Vols.
"Tāpēc viņiem tas ir jāveic soli pa solim. Mēģiniet pamazām atraisīt tā milzīgo apjomu un būt tikpat maigiem pret sevi, cik vien var rasties lietas, kas viņus var pārsteigt, ”viņa turpināja.
Mainoties personas stāvoklim vai dzīves apstākļiem vai kļūstot pieejamām jaunām ārstēšanas iespējām, viņi var saskarties ar jaunām iespējām vai izaicinājumiem. Viņu atbalsta vajadzības arī var mainīties.
“Iespējams, ir punkts, kurā ikvienam ir vajadzīgs tikai virtuāls apskāviens. Tas ir viss. Viņi nevēlas neko iemācīties, ”sacīja Vols.
“Kāds cits, iespējams, ir gluži pretēji. Viņi ir šādi: “Vienkārši pastāstiet man, kas notiek, un mēs vēlāk varēsim tikt galā ar emocijām,” viņa turpināja.
Breastcancer.org cenšas satikt cilvēkus tur, kur viņi atrodas, nodrošinot plašu informācijas un atbalsta resursu klāstu, lai palīdzētu viņiem visos procesa posmos - sākot no diagnozes, līdz agrīnai ārstēšanai, klīniskiem izmēģinājumiem, līdz dzīves beigu plānošanai, un viss pa vidu.
Līdzņemšana
Lai gan MBC nav viegli pārvaldāms nosacījums, cerībai ir pamats.
"Metastātisks krūts vēzis nav bezcerīgs," sacīja Vols, "un cilvēki ar to dzīvo arvien ilgāk, daži ar diezgan neparastu dzīves kvalitāti."
Breastcancer.org un citas pacientu aizstāvības organizācijas var palīdzēt cilvēkiem atrast nepieciešamo informāciju un atbalstu, lai izprastu un pārvaldītu MBC, vienlaikus savienojot viņus ar citiem kopienas locekļiem, kuri piedzīvo līdzīgu pieredzi.
“Atrodiet cilvēkus un resursus, kuriem patiešām varat uzticēties un justies droši. Atrodiet komandu, kas var jūs atbalstīt gan no informatīvā, gan emocionālā viedokļa, ”ieteica Vols.
"Un tāpat kā mēs darām ar tik daudzām lietām dzīvē, atrodiet dažus cilvēkus, kas var būt jūsu īstais ceļš, vai tie būtu citi ar metastātisku slimību, draugi, ģimenes locekļi vai veselības aprūpes speciālisti," viņa piebilda.
