Ja godīgi, Diabēta nometne man nebija maģiska pieredze, kad es uzaugu. Kad 1984. gadā man tika diagnosticēta diagnoze un es pāris gadus vēlāk pirmo reizi devos uz nometni kā septiņgadīgs bērns, manu pieredzi aptumšoja ilgas pēc mājām un masveida odu uzbrukums, kas noveda pie tā, ka es nekad nevēlējos atgriezties.
Protams, šī bija vieta, kur es pirmo reizi iemācījos pats injicēt insulīnu. Ne tikai manā kājā un vēderā, sēžot uz koka celma, bet ar koka stumbra palīdzību vienas rokas injekcijas manā rokā. Tā ir prasme, kas pārcēlās uz visu manu diabēta dzīvi. Bet kopumā tā ir viena laba atmiņa, kas man ir pieaugusi no T1D nometnes pieredzes.
Tāpēc var šķist dīvaini, ka savos pieaugušajos gados esmu kļuvis par tādu D-Camps fanu un atbalstītāju. Pat man ir aizraujoši, ka šo “atmetēju” varēja pārveidot tik dramatiski.
Pirms vairākiem gadiem es sēdēju vietējās diabēta nometnes valdē Indiānas centrālajā daļā, un man patika būt tajā daļai. Es jūtami jutu atšķirību, ko šīs nometnes izdarīja ģimeņu dzīvē. Un pavisam nesen - 2019. gada janvārī (mana jaunākā informācija un spraudnis), Esmu pievienojies Diabēta izglītības un kempinga asociācijas (DECA), bezpeļņas organizācijas direktoru padomei, kura vairo informētību, dalās ar resursiem un profesionālās pilnveides rīkiem un aizstāv ar nometnēm saistītus jautājumus diabēta nometnēs ASV un starptautiskā mērogā.
Šī man daudzos veidos ir jauna cepure, un, tā kā esmu patiesi novērtējis D-Camps, esmu lepns to valkāt un vēlos uzzināt vairāk par visu šo diabēta kempinga pasauli.
Tas arī notiek sakrīt ar lielo gadu D-Camping, kurā Amerikas Diabēta asociācija (ADA) atzīmē 70. gadadienu kopš darbojas daudzas D-nometnes visā valstī; un nometnes visur cīnās ar daudzām mūsdienu problēmām, sākot no diabēta tehnoloģiju izmantošanas, iekļaušanas un daudzveidības, mainīgajām līdzekļu vākšanas ainavām un starptautisko diabēta nometņu milzīgās paplašināšanās.
Pirms iedziļināties dažos jautājumos, kas ietekmē D-Camps, pievērsīsimies acīmredzamajam jautājumam: Kā es pārgāju par diabēta nometnes fanu?
To izdarīja Diabetes Online Community (DOC). Varbūt arī pieauguša cilvēka perspektīva.
Diabēta bērnu nometņu mainīgā perspektīva
Kā jau minēts, šī sākotnējā D-Camp pieredze bērnībā nebija laba. Diagnosticēts 5 gadu vecumā, es nezināju nevienu citu ar T1D (izņemot manu mammu, kura pati bija dx’d 5 gadu desmitus agrāk). Viņa nebija nometnes persona ārpusē, un pretojās mana ārsta sākotnējam centienam mani nekavējoties dabūt nometnē, jo es biju tik jauna. Kā vienīgais bērns, kad es 1986. gadā beidzot devos uz nometni 7 gadu vecumā, es nemaz nebiju priecīga atstāt māju un būt prom no savas ģimenes.
Es biju diezgan daudz piespiedu kārtā apmeklēt nometni Midicha, ADA vadītu nometni Mičiganas vidienē. Ikviens, kurš zina manu nicinājumu pret odiem un kļūdu kodumiem, var uzminēt, kur tas notiek ...
Kādu iemeslu dēļ tur esošie odi mani apēda dzīvu. Viņi koncentrējās uz manu apakšstilbu aiz ceļa, un daži kodumi noveda pie tā, ka vairāk virs citiem. Galu galā šī manas 7 gadus vecās kājas daļa uzpūta līdz pat mīkstajai bumbai, padarot staigāt vai skriet apkārt gandrīz neiespējamu. Kā jūs varētu iedomāties, man bija grūts palūkoties tālāk par to un kādreiz gribēt atgriezties Mosquito Ground Zero Mičiganas mežu vidū.
Tur jums tas ir. Bērnības “trauma”, kas paliek pie jums visu mūžu ...
Aptuveni desmit gadus vēlāk pusaudža gados mans pediatriskais endo arī mani “iedrošināja” (jeb piespiedu kārtā) apmeklēt to pašu diabēta nometni, jo bija augstāks A1C līmenis un trūka uzmanības uz D vadību. Bet būt dumpīgam un nevēlēties koncentrēties uz diabētu pavisam, tas arī nenotika labi un noteikti neatvēra acis uz vienaudžu atbalstu, kā bija paredzēts.
Nē, mans POV patiešām mainījās tikai pēc 20 gadu beigām un iesaistīšanās DOC.
Es sāku tiešsaistē redzēt daudzus citus D-peeps, kas dalījās savās brīnišķīgajās D-Camp atmiņās, un tas man lika aizdomāties, kāpēc mans laiks nometnē ir tik atšķirīgs. Tiešsaistes kopienā es atradu vienaudžu atbalstu un draudzību, kas izplatījās reālajā dzīvē, mudinot mani sazināties un iesaistīties manā vietējā D kopienā.
Kādu dienu ātra meklēšana tiešsaistē noveda pie Indiānas Diabēta jauniešu fonda (DYFI) atklāšanas, kas atradās apmēram pusstundu no vietas, kur es toreiz dzīvoju Indiānas centrālajā daļā. Vēlāk pa e-pastu un tālruņa zvanu, es tajā laikā biju sazinājies ar nometnes direktoru un paudis interesi uzzināt vairāk un, iespējams, brīvprātīgo darbu. Pārējais, kā saka, ir vēsture.
Drīz es palīdzēju organizēt DYFI pirmo pusaudžu nometni un neilgu laiku pieņēmu piedāvājumu pievienoties bezpeļņas organizācijas direktoru padomei. Es paliku šajā lomā, līdz 2015. gadā mēs ar sievu pārcēlāmies uz Mičiganu, un no turienes es personīgi biju diezgan nesaistīts ar nometnēm; bet es esmu palicis līdzjutējs.
Šī pieredze man pavēra acis uz D-Camp brīnumiem tik daudziem bērniem un ģimenēm, jo es redzēju viņu sejas un dzirdēju sirsnīgus stāstus par to, cik nometne skāra viņu dzīvi. Es arī esmu turpinājis redzēt līdzīgus nometnes stāstus, kas dalīti ar manu darbu šeit DiabētsMine kā arī no tiem, kas atrodas DOC, kuri bieži stāsta par savu laiku, pieaugot un dodoties uz nometni vai iesaistoties pieaugušajiem.
Līdz ar to bija gods nesen pievienoties DECA vadības padomei - ievest savu POV šajā organizācijā. Es esmu viens no trim pieaugušo T1 PWD grupas vadībā, kā arī daži D-vecāki un citi, kas cieši saistīti ar diabēta nometnēm vai medicīnas profesiju. Ja jūs iepriekš neesat dzirdējis par DECA, jūs, iespējams, neesat viens. Tā tika dibināta 1997. gadā. Tā atbalsta aptuveni 111 biedru nometnes, kas maksā 80 dažādas organizācijas, 425+ kempinga sesijas gadā ~ 200 vietās. Aptuveni tas nozīmē 25 000 kemperu gadā, ko DECA netieši atbalsta.
Mans galvenais uzdevums ir palīdzēt mārketingā un komunikācijā, paplašinot atsevišķu nometņu un iesaistīto personu stāstus un patiešām paaugstināt sarunu līmeni, jo tas attiecas uz DECA un D-nometnēm kopumā.
Nesen mums bija pirmā klātienes valdes sēde kopā ar mūsu pašu Starptautisko diabēta kempinga konferenci Nešvilā, TN. Šis ikgadējais pasākums parasti ir saistīts ar Amerikas nometņu asociācijas ikgadējo sanāksmi, kas faktiski akreditē visus čempionus (ieskaitot D-nometnes). Daudzi no 100 un vairāk, kas apmeklēja šo 22. DECA konferenci, paliek uz vietas, lai apmeklētu ACA konferenci, un runātāji tiek ieausti abās programmās.
Man tas bija saistīts ar tīklu veidošanu un tikai klausīšanos, lai uzzinātu, kā es vislabāk varu palīdzēt.
Pārvarēšana ar tehnoloģiju un A1C noteikumiem
Kā atzīmēts, ir bijuši gadi starp manu aktīvo līdzdalību jebkurā D-Camp valdes līmenī. Iegremdējis pēdas, es esmu uzzinājis, ka D-nometnes visā valstī un visā pasaulē saskaras ar diezgan sarežģītām problēmām - sākot no jaunu problēmu risināšanas līdzekļu vākšanā, līdz diabēta standartu maiņai un vairākiem jautājumiem, kas saistīti ar tehnoloģijām un iespējamo risku.
Tehnoloģijas un attālās uzraudzības problēmas
Viena no lielākajām nometņu problēmām ir tā, ka ģimenes nespēj sekot T1D bērna datiem par CGM vai pat slēgtā ciklā nometnes laikā, jo tradicionāli domāja, ka bērniem nometnes laikā vajadzētu “atvienot” un baudīt brīvā dabā, nevis izklaidēties. pēc sīkrīkiem. Dažās nometnēs ir vispārīga politika neatļaut viedtālruņus vispār, savukārt citas gadu gaitā ir pielāgojušas politikas, kas saistītas pat ar CGM tehnoloģiju atļaušanu, uztvērēju pieprasīšanu utt.
Gandrīz visos gadījumos vecāki ir pieprasījuši, lai D-Camp būtu atļauts izmantot CGM un tālruņa lietošanu, un daži pat pieliek garām, lai tālruņi ielīst bērnu somās, lai nodrošinātu, ka viņiem šajā laikā būs piekļuve attālināti. .
DECA konferencē es dzirdēju par nometnēm, kas ir izmantojušas ierīces, piedāvājot uzlādēt naktī viedtālruņu kontaktligzdas viedtālruņiem ar CGM lietotnēm un mēģinot piešķirt kajītes, pamatojoties uz CGM izmantošanu un uzlādes iespējām naktī. Vienā Ohaio D-Camp viņi, acīmredzot, katru CGM uztvērēju ievietoja caurspīdīgā plastmasas maisiņā, kas naktī bija pakārts gultas bērna gultā, un maisos pievienoja kvēlojošus spieķus kā sava veida nakts gaismu, lai atrastu CGM tehnoloģiju tumšs pēc vajadzības.
Dr Henry Henry Anhalt, Ņūdžersijas nometnes Nejeda medicīnas direktors nesenā intervijā ar Diabēta savienojumi apraide:
“Tehnoloģijas var palīdzēt mazināt slogu kopumā, bet tas var būt arī sloga avots. Fakts, ka tagad ir iespējas uzturēt savienojumu, patiešām rada dilemmu ne tikai vecākiem, bet arī nometnei. Cik daudz informācijas mēs patiešām vēlamies dalīties ar vecākiem ...? Ne tāpēc, ka mēs nevēlamies dalīties, bet gan tāpēc, ka tas atņem nometnei iespēju patstāvīgi strādāt ar bērnu. Tas var traucēt bērna pieredzi un to, kāpēc viņi atrodas nometnē. ”
Anhalts saka, ka Nejeda ievēro praksi, ko ievēro daudzas D-Camps: mudinot ģimenes tajā laikā nezvanīt, neuztraucoties par glikozes attālinātu ievērošanu un uzticoties medicīnas personālam un personālam, lai viņi veiktu savu darbu.
"Tas ir sarežģīts jautājums, kas ir jāsabalansē ar daudziem citiem aspektiem. Šķiet, ka tas nav ideāls (atļaut D-tech izmantošanu) ... bet tas nav tik vienkārši. Dilemma, kas mums kā nometnei ir, aplūkojot šīs tehnoloģijas, ir, kā mēs tās efektīvi izmantojam, kā arī saglabājam šo brīvības un prieka izjūtu bērniem? ”
A1C diskriminācija
Cits jautājums ir par to, kā D-Camps rīkojas ar nometnes konsultantiem un darbiniekiem ar T1D, un vai viņiem ir jāievieš politika, kas prasa noteiktu personiskā diabēta pārvaldības līmeni, pirms viņiem ļauj strādāt nometnē (nejoko). Dažas nometnes acīmredzot uzskata augstākus A1C kā briesmas, jo tas varētu nozīmēt, ka šie darbinieki var saskarties ar saviem D jautājumiem un nespēt pienācīgi aprūpēt vai konsultēt kemperus.
Jēdziens noteikt noteiktu A1C ir izvirzījies sarunā tiešsaistes diabēta nometnes diskusijās un, protams, nesenajā DECA konferencē, un, lai arī viedokļi atšķiras, vairākums uzskata, ka tas nav pareizi. Patiesībā Amerikas Diabēta asociācija (ADA) arī nesen izpētīja šo jautājumu un noteica, ka tā ir faktiska policijas A1C diskriminācija nometnes darbinieku nodarbinātības kontekstā. Oho!
Izpratnes veicināšana par diabēta nometnēm
Vienā no DECA sesijām piedalījās cilvēki no ADA, kas vada tik daudz diabēta nometņu visā valstī. Sākot ar 2018. gadu, ADA faktiski vada aptuveni 30% no DECA dalības nometnēm, no kurām daudzas ir saistītas ar ADA, pat ja tās nepieder organizācijai. Daži interesanti viņu nometņu statistika ietver:
- Vidējais pirmreizējā kempera vecums: 10,2
- Aptuveni 83% kemperu ir T1D
- 9,2% kemperu ir brāļi un māsas vai kemperu draugi ar T1D
- Tikai 3% kemperu ir 2. tips
- 7,5% nometnieku ir pakļauti T2D riskam
- 25% kemperu tika diagnosticēti pēdējo divu gadu laikā
- 56% jauno kemperu norīkoja viņu ārsts vai diabēta pedagogs
- 27% no pirmreizējiem nometniekiem lūdza finansiālu palīdzību
Viņi arī minēja, ka 75% no tiem, kas pagājušajā gadā apmeklēja ADA diabēta nometnes, faktiski strādā ar insulīna sūkņiem vai CGM tech. Ņemot vērā, ka mazāk nekā 30% T1D Amerikā faktiski izmanto CGM, tas liek uzdot jautājumu: ko diabēta nometnes dara, lai aptvertu plašāku PWD populāciju, kuri neizmanto vai nevar atļauties šo jaunāko tehnoloģiju?
Personīgi es nezinu atbildi uz to un ceru izpētīt šo jautājumu vairāk, it īpaši daudzveidības un iekļaušanas kontekstā. Par šo tēmu ir izveidojies daudz pētījumu, un es esmu ieinteresēts uzzināt vairāk par to.
Interesanti arī tas, ka D-nometnes cenšas palielināt izpratni par to, ko viņi dara, ne tikai par vispārējo diabēta 101 izglītību, bet arī par pakalpojumiem un programmām, ko daudzi piedāvā bērniem, pusaudžiem un pieaugušajiem viņu kopienās.Faktiski D-Camps vēlas, lai pasaule kopumā zinātu, ka viņi strādā, lai sasniegtu ne tikai jaunību, bet arī visus pieaugušos, kas dzīvo T1D. Iepriekš esam ziņojuši par organizācijas “Connected in Motion” pieaugušo diabēta nometnēm.
Diabēta nometnes lielā mērā paļaujas arī uz D-Industry resursiem un izplata sarakstu ar uzņēmumiem, norādot, kur nometnes bērni un ģimenes var atrast palīdzību, ja viņi nespēj piekļūt zālēm vai atļauties zāles vai krājumus. Tas ir liels resurss, ko DECA piedāvā, un, es mācos, viens no biežākajiem dalībnieku nometņu pieprasījumiem organizācijai. Kopā ar to DECA piedāvā profesionālās attīstības resursus un “punktu savienošanu” starp nometnēm, kam ir tik liels pieprasījums.
Kopumā mana mantra šajās dienās ir tā, kā D-Camp ir lieliska, un tas ir tik liels ieguvums sabiedrībai.
Iespējams, ka mans septiņus gadus vecais es nepiekrītu, bet man kā pieaugušajam T1D ir kļuvis pilnīgi skaidrs, ka nometne ir vieta, kur notiek maģija. Tāpēc es priecājos palīdzēt palielināt izpratni un darīt visu iespējamo no sava pasaules nostūra, lai pēc iespējas palīdzētu diabēta nometnēm.
