Hroniska slimība man palīdzēja sagatavoties pandēmijas nenoteiktībai

Čūlaina kolīta ārstēšana nozīmē pieņemt dzīves neparedzamību.

Čortlings piepildīja gaisu, kad mans 1 gadu vecais skrēja ūdens virzienā, un tēvocis to uzcēla gandrīz tukšajā pludmalē Pacificā, Kalifornijā.

Tā bija nākamajā dienā pēc Ziemassvētkiem, un viņa ar manu brāli un māsu vismaz pusstundu skraidīja pa pludmali. Mēs četri bijām vienīgie no savas ģimenes, kas pēc svētku svinībām palika pilsētā.

Nevarēja nesmaidīt, vērojot viņus trīs, bet es arī apskaudu. Čūlaina kolīta (UC) uzliesmojuma vidū es biju juties pietiekami labi, kad pirmo reizi ieradāmies pludmalē, bet tagad jutos pārāk slims, lai izdarītu vairāk nekā sēdēt, vērojot viņus.

Man ir labi, man ir labi, Es teicu saviem brāļiem un māsām. Es apsēdīšos šeit, nav jāmaina mūsu plāni.

Kad man bija 19 gadu, man tika diagnosticēta UC - zarnu iekaisuma slimība (IBD), kas izraisa ilgstošu iekaisumu un čūlas jūsu gremošanas traktā.

Esmu nodzīvojis visu savu pieaugušo dzīvi, pārvaldot savu slimību un neziņu, nezinot, cik labi jutīšos jebkurā brīdī.

Tas jau sen ir ietekmējis to, kāda veida plānus es veidoju un vai vispār tos veidoju. Kaut arī greizsirdīgi vērojot savu meitu un brāļus un māsas tajā dienā, es nezināju, ka visa mana prakse pārvaldīt cerības un atvieglot lietas noderēs globālās pandēmijas laikā, kas bija priekšā.

“Viena no lietām, ko esmu pamanījis ar klientiem [COVID-19 pandēmijas] laikā, ir tas, ka daži no viņiem mēģina nomesties un gaidīt pandēmiju, bet citi ir vairāk gatavi rast radošus risinājumus, lai apmierinātu viņu vajadzības, ”Saka Neds Presnals, LCSW, sociālā darba profesors Vašingtonas universitātē Sentluisā un klīnisko pakalpojumu direktors plānā“ Atgūšana ”.

"Var gadīties, ka cilvēkiem ar hroniskām slimībām ir lielāka pieredze radošu problēmu risināšanā, tāpēc viņi var būt labāk sagatavoti radoši kompromisiem arī pandēmijas laikā," viņš piebilst.

Cerot uz labāko, plānojot uz sliktāko

Kad pandēmija marta vidū piespieda daudzu ASV ziemeļaustrumu daļu slēgt, man nebija īpaši grūti palikt.

Esmu pārdzīvojis gripas sezonu, kad, uzliesmojot, vajadzēja lietot steroīdo prednizonu (kas var kavēt jūsu ķermeņa spēju cīnīties ar infekciju), es domāju, ka es mazgāju rokas 20 plus reizes dienā un atstāju māju tikai absolūti nepieciešams .

Ja kas, tad visvairāk nomākta bija uzkrāšanās. Es īsi uztraucos, vai nevarēšu iegūt tādu autiņbiksīšu zīmolu, kas nekairina mana bērna ādu.

Turpinoties pandēmijai, kļuva skaidrs, ka līdz pavasara beigām vai vasaras sākumam lietas vairs nebūs normālas, kā daudzi no mums domāja martā.

Tātad, es sāku darīt to, ko esmu darījis kopš dienām pat pirms UC diagnozes, kad es apmeklēju ārstu pēc tam, kad ārsts mēģināja noskaidrot, kāpēc man nav ēstgribas, esmu zaudējis 20 mārciņas un esmu tik noguris - ceru uz labāko , plānojiet sliktāko.

Ceru, ka jūs varat izskrieties kopā ar meitu pludmalē, labi skatīties. Ceru, ka jūs varat ieturēt vakariņas kopā ar draugiem, esiet gatavs jautāt, vai viņi nāks pie jums ar izņemšanu, vai arī jūs atcelsit.

Ceru (un diezgan nopietni strādājiet ar savu aprūpes komandu, lai nodrošinātu), ka varat doties plānotajā ziņošanas braucienā uz Ekvadoru, izdomāt plānu A, B un C, lai tas darbotos, bet arī esiet gatavs, ka jums būs jāizstājas pēdējā minūte.

Hroniskas slimības pārvaldīšana nozīmē pieņemt dzīves neparedzamību.

Tulkojumā par pandēmijas termiņiem tas nozīmē, ka veikalā būs milti, taču katram gadījumam pasūtiet tos tiešsaistē. Ceru, ka jūsu tētis dažas stundas var vērot jūsu meitu, lai jūs varētu strādāt, un lūdziet palīdzību savam labākajam draugam, kad kādam jūsu tēva birojā tiek diagnosticēts COVID-19.

Ceru, ka varēsiet ieturēt maltītes kopā ar draugiem, taču, ja netiek ievērota fiziskā distancēšanās, esiet labi, ja atstājat vai lūdzat pārvietot galdus. Pieņemiet, ka dzīve būs neskaidra, iespējams, vēl vienu gadu, ja ne divus, un izveidojiet jaunas rutīnas ap šo jauno normu.

"Cilvēkiem ir jāpieņem noteikta neprognozējamība, kas var justies nomākta," saka Presnals.

"Viens no veidiem, kā tikt galā ar to, ir rutīnas ievērošana uzliesmojuma laikā," viņš piebilst. "Rutīna ir rituāla, un tā var mums justies vairāk kontrolētiem nekontrolējamos brīžos."

Dažu pēdējo mēnešu laikā man ir izdevies izveidot ikdienas rutīnu, un tas ir palīdzējis. Tomēr es baidos no šīs ziemeļaustrumu gaidāmās ziemas.

Vasaras laikā tā jutās kā īsa atelpa. Es varētu iet ārā un redzēt draugus no attāluma, valkājot masku.

Drīz būs par aukstu, lai to izdarītu patīkami.

Es domāju, ka daudzi cilvēki jūtas līdzīgi, pat tie, kas nepārvalda hroniskas slimības.

Robežu noteikšana

Gadu gaitā mana slimība ir piespiedusi mani būt sāpīgi godīgam par to, kas man nepieciešams, un neatvainoties par to.

"Lai spētu pārvaldīt šo laiku, ir ļoti svarīgi, lai jums būtu pozitīva izpausme, līdzjūtība pret jūsu cerībām un pašaizstāvība ir ļoti svarīga," saka Akua Boatenga, PhD, Filadelfijā bāzēta licencēta profesionāla konsultante. "Mēs ļoti ceram būt izturīgiem, bet vēl svarīgāk ir lūgt to, kas jums nepieciešams."

Jautājums cilvēkiem, vai viņi ir inficējušies ar gripu, un “nē” tikšanās ar viņiem ziemas mēnešos, ja viņi to nav izdarījuši, tagad ir pārtapusi no pārtikas veikala, ja cilvēki nenēsā maskas, un piezvanīt vadītājam, ja darbinieki nav t.

Prakses līdzjūtība

Pārdzīvot šo pandēmiju ir tik grūti, taču mums visiem jābūt maigiem pret sevi.

Kā draugs man gadu gaitā ir teicis, koncentrējies uz savu jogas paklāju. Nesalīdziniet pozas, kas notiek uz jūsu paklāja, ar citu. Tas ir arī labs dzīves padoms - īpaši tagad.

Mēs esam nē Kopumā pandēmija mūs visus neskars vienādi, un jūs nevarat salīdzināt pieredzi vai cerības.

Jūs tomēr varat būt laipns pret citiem un sevi.

Bridžita Širvela ir rakstniece, kas dzīvo kopā ar savu ģimeni Bronksā. Viņas darbs ir parādījies izdevumos Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times un citur.